Categoria: Gruppo Giovani

Dopo tutto quello che avevo sentito raccontare da altri parkinsoniani in Veneto e Lombardia che si erano sottoposti alla visita in commissione medica legale per l’accertamento dell’invalidità, ero pronta a tutto.

Mi spiego meglio: molti malati che si erano sottoposti a questa visita avevano subito domande impertinenti, mancanze di rispetto, ma la cosa più grave erano le umiliazioni. No, io non le avrei affatto subite in silenzio, perché presa in contropiede (come la maggior parte delle persone che certo non si aspettava un trattamento del genere), ma pienamente informata a destra e a manca ero consapevole che poteva capitare. Solo perché molti componenti della commissione sono completamente ignoranti (persona che non conosce, che non sa di cosa si stia parlando) sulla malattia; di conseguenza potevano capitare le domande più disparate e assurde, che non c’entravano assolutamente niente, ma non era colpa loro se mettevano persone incompetenti in materia per carenza di personale… ma io ero carica e pronta a rispondere a tema. Non avevo niente da perdere, ero pronta a ribattere, a difendermi e se necessario a rispondere per le rime… mal che andava non mi avrebbero dato l’invalidità e il resto a cui avevo diritto ma non penso che si sarebbero mai permessi di denunciarmi perché avevano testimoni (nel senso che erano varie persone nella commissione), perché sarebbe stata una causa persa e assurda una commissione che denuncia una ragazza ammalata di parkinson giovanile da 8 anni, che fino ad ora non ha mai voluto presentare questa domanda di invalidità perché non mi sentivo così ammalata da doverlo fare. Non volevo intentare una causa persa, nel senso che mi avrebbero riso dietro perché apparentemente mi avrebbero trovata bene e capace di camminare, lavorare, e fare tutto autonomamente per cui come è capitato ad una mia amica mi avrebbero chiesto “ma lei cosa fa qui?”. Certo anni fa io stessa non mi sentivo un’invalida, anzi non nominavo neanche quella parola e non volevo rubare certo il posto a qualcun altro che certo stava peggio di me e aveva più bisogno. Ora però le cose erano cambiate, eccome… devono aver tenuto conto anche di quello alla commissione: non ho mai voluto approfittare delle istituzioni, come invece tante volte è capitato con i falsi invalidi perché cechi e invece ci vedevano meglio di me (a proposito mi mancano 3 diottrie da lontano e mi hanno rilasciato la patente senza obbligo di lenti… mah), e ho aspettato di essere veramente in difficoltà enormi prima di accettare anche psicologicamente di sentire parlare di invalidità. Per me, all’età di 42 anni… mi sembra impossibile, ma l’ho accettato e così grazie alla mia dottoressa di base ho deciso su suo suggerimento di presentare questa famosa domanda all’Inps… se non era per lei avrei rimandato ancora conoscendomi… come in tutte le cose tendo sempre a rimandare… ma questa volta dovevo cogliere l’occasione che mi si era presentata e sfruttarla al meglio: non mi si sarebbe più presentata! Certo il presentare la domanda è stato facile, ha fatto tutto il CAF dove c’era una persona preparata e capace che sapeva come procedere. Il peggio è stato quando mi è arrivata a casa la famosa lettera con riportata la data fissata per la visita. Da lì in poi, a pensarci ero molto in ansia, agitata e quando è arrivato il momento le cose non sono ovviamente migliorate… anzi… ero tesa, tesissima, preoccupata. Venivo da un brutto periodo dal punto di vista della salute: era un mese che sembravo essere tornata indietro prima dell’aumento delle pastiglie: camminavo male, trascinando molto la gamba e il piede destro, tremavo di nuovo parecchio da ambo i lati, perdevo facilmente l’equilibrio, senza cadere per fortuna, ma andando a sbattere contro i mobili perché non avevo stabilità e non riuscivo a fermarmi, per non parlare poi della lentezza estrema a fare tutto, per cui in una giornata intera non riuscivo a combinare niente perché mi muovevo lentamente, al rallentatore… per cui questo avrebbe giocato senz’altro a mio favore per la visita; mi sono detta: capita proprio a fagiolo! Meglio di così, non potevo fingere, ingannare; ero peggiorata alla grande e loro lo avrebbero visto con i loro occhi. Infatti solo per entrare in ospedale ho fatto un pezzo a piedi (anzi 2, perché non trovavo il posto preciso e sono andata avanti e indietro 2 volte con tutta la gente che mi guardava…), camminando molto male e avevo tutti gli sguardi addosso… che palle… ma io dico: siamo in ospedale, che cosa avete tutti da guardare? Non è forse normale vedere qualcuno che non sta bene in ospedale? Non so io, cosa pensa la gente: che tu vai lì quando stai bene? E che cavolo… e già questa cosa mi aveva fatto agitare… per fortuna non c’era tanta gente e non ho dovuto aspettare molto, anzi, incredibile ma vero, ho aspettato solo 20 minuti. Ed è già andata benissimo, dato che alla visita per la patente sempre in commissione avevo aspettato la bellezza di… 2 ore e mezza… tornando a noi avevo già capito che c’erano vari membri dentro e dalle voci sembravano giovani, c’erano di sicuro delle donne. E in effetti sono rimasta stupita nel vedere che c’erano addirittura 4 donne e 1 uomo… wow si sono ribaltati i ruoli! Di solito succede il contrario e dappertutto gli uomini sono sempre in maggioranza… e invece sorpresa… Ha esordito una donna chiedendomi che lavoro faccio (le ho spiegato che non lavoro da 5 anni, ma prima lavoravo in albergo come addetta al ricevimento e le stavo spiegando del precedente lavoro ma ha tagliato il discorso). Poi mi ha preso la cartella dove avevo portato tutta la documentazione medica richiesta e cercava la data in cui era comparsa la malattia. Leggendo erroneamente mi aveva chiesto conferma: lei ha il Parkinson dal 2012? (Magari, mi sarebbe piaciuto molto avere 5 anni in più da persona sana!) No veramente è dal 2007… sono rimasti un po’ esterrefatti, soprattutto una di loro che mi ha fatto fare 2 passi nella stanza e mi ha fatto una domanda: ma lei ha altri casi in famiglia? Alla mia risposta negativa, è rimasta colpita. Bene, tutto questo è durato la bellezza di 5 minuti!! Spero di non aver parlato troppo presto, nel senso che il risultato di tale visita mi deve ancora arrivare a casa e non so se mi daranno la percentuale di invalidità necessaria per accedere alle agevolazioni che mi spetterebbero. Ma una cosa è certa: posso solo che parlarne bene, con tutto quello di negativo che avevo sentito in giro. Per cui, a prescindere dal risultato finale, posso dire che se le cose non andranno come spero potrò sempre riprovarci con la consapevolezza che ora so cosa mi spetta e non ho più paura o timore del loro giudizio.

Vania – 18/06/2015

Nell’immaginario collettivo si pensa alla Malattia di Parkinson come ad una patologia dell’anziano e invece esiste la forma di Parkinson ad esordio giovanile.

Di recente una mia amica che non sentivo da parecchio tempo mi ha dato una bruttissima notizia: è venuto a mancare un mio caro ex collega di lavoro (nonché suo attuale collega). Sono rimasta di stucco, è stato un colpo al cuore perché sapevo che stava male da un paio d’anni, ma credevo si fosse ripreso. Un paio d’anni fa proprio il giorno del mio compleanno ero venuta a sapere dalla stessa amica che Max (così lo chiamavamo e si faceva chiamare lui come diminutivo) si era ammalato di leucemia. Io mi ero fatta sentire con lui tramite sms per cercare di tirarlo un po’ su e avrei dovuto andare a trovarlo in ospedale, ma non ce l’ho fatta… rimandavo sempre perché lui non sapeva che io avevo il Parkinson e volevo stare bene io per cercare di dargli coraggio…

Qualche anno fa nel nuovo albergo dove lavorava cercavano un’addetta alla reception e data la stima reciproca che avevamo l’uno dell’altro, lui sapendo che ero a casa dal lavoro da un annetto circa aveva subito fatto il mio nome… Era stato veramente un amico e mi sarebbe piaciuto moltissimo tornare a lavorare insieme, perché c’era molta collaborazione e disponibilità tra di noi e se c’era da lavorare nessuno dei 2 si tirava indietro… infatti ai tempi facevamo un sacco di straordinari ed eravamo più al lavoro che a casa. Se c’erano problemi di orario ci venivamo incontro senza problemi e gli sono molto grata per la possibilità che mi aveva dato! Il direttore era praticamente convinto di prendermi dopo aver analizzato a fondo il mio curriculum e fatto il colloquio, quando purtroppo il mio tremore alla mano destra ha rovinato tutto… non ero pronta per parlarne, della mia malattia, né con uno sconosciuto né tantomeno con amici e/o colleghi o parenti… quando il direttore mi chiese se il tremore era per la tensione e gli dissi di no senza motivarlo immaginavo come sarebbe finita… credo quindi che Max sia venuto a conoscenza dell’episodio perché certamente avrà chiesto spiegazioni sulla mia mancata prova, dato che avevo tutte le carte in regola (anni di esperienza, conoscenza lingue straniere e in più Max garantiva per me al 100%). Dopo questo fatto non ci siamo più sentiti, fino a quando lui si è ammalato.

In realtà c’è una tragica coincidenza, di cui Max non era sicuramente a conoscenza… Il Parkinson si è manifestato per la 1° volta con il tremore alla mano destra mentre mi accingevo a ricominciare la stagione lavorativa come addetta alla reception di un albergo a Montegrotto insieme a lui… E’ una cosa bruttissima, che mi fa stare male mentre scrivo e mi rammarico moltissimo di non essere mai andata a trovarlo in ospedale, ma chissà come sarebbe stato il mio tremore, sarebbe scomparso momentaneamente o aumentato a dismisura? Secondo me la seconda ipotesi, ma solo perché sarei stata tesa da morire per cercare di nasconderlo e non farglielo sapere!

Sono contentissima di aver conservato due simpatiche lettere che lui ha scritto insieme alla nostra amica (e consegnatami a mano quando era passata in albergo per alcune pratiche) mentre erano a lavorare assieme e io ero a casa in disoccupazione per la chiusura invernale dell’albergo. Mi lasciano un carissimo ricordo dei bei tempi…

Fonte: Vania – 07/06/2015

Io amo questa disciplina!! C’é tutto un mondo dietro, vi dico solo alcuni nomi (quasi sempre di animali) dati ad alcuni esercizi e ve ne innamorerete anche voi… “la tigre abbraccia il cucciolo” , “il drago che sputa la perla” “il leone che gioca con la palla”, “ il serpente che striscia”, “l’orso si gira”, “il cavallo che dorme”. Ma il mio preferito resta “mani come nuvole”… sembra una poesia! Con questi appellativi uno si aspetta chissà che difficoltà nell’esercizio stesso (alcuni lo sono!), ma in linea di massima la bellezza di questa disciplina è che può essere praticata da chiunque proprio per la sua semplicità e armonia e ognuno la esegue a suo modo, come può e come riesce.

A me il Tai Chi ha dato tanto con tre anni di pratica (sono una giovane parkinsoniana di 42 anni e da otto ho il Parkinson) , è riuscito a infondermi calma e pace interiore e di conseguenza il tremore alla mano destra diminuiva notevolmente… non mi sembrava vero!! Sono ripetizioni di esercizi eseguiti con estrema lentezza e la difficoltà sta proprio lì, perché per beneficiare pienamente dei suoi molteplici aspetti positivi il segreto è controllare il corpo in modo fluido e quindi lento, anzi lentissimo perché solo così gli esercizi hanno efficacia e come dice il maestro “non si muove solo l’aria”. E’ veramente una disciplina completa perché si rafforzano i muscoli delle gambe (e con il progredire della disciplina l’esercizio diventa sempre più intensivo essendo da mantener un baricentro basso con le gambe leggermente flesse), migliora la postura, ha un effetto benefico sul sistema nervoso e sulla circolazione, si eliminano le contratture e i blocchi energetici. Per non parlare poi dell’importantissimo beneficio sulla postura e sull’equilibrio perché si eseguono esercizi anche su una sola gamba, poi c’è il così detto “cambio peso” (ora vi spiego meglio). Proprio ultimamente ho fatto una grande scoperta su me stessa: ho avuto di recente i primi episodi di freezing per cui mi bloccavo con i piedi incollati al pavimento e dopo vari episodi in cui non trovavo una soluzione ho finalmente trovato la strategia giusta e devo dire di nuovo grazie al Tai Chi!! E’ proprio grazie alla pratica del cambio peso che ho capito che quando mi blocco con un piede davanti all’altro (come nella posizione del cambio peso) non devo cercare di andare avanti facendo un altro passo perché poi perdo l’equilibrio, ma devo cercare di portare il peso sulla gamba che sta dietro per raccogliere la gamba davanti e portarle alla pari. Sono molto contenta di averlo capito da sola sfruttando questo esercizio. Certo non sono cose che si possono improvvisare; questo assolutamente no! Ci vuole un buon maestro, altrimenti si rischia di avere più danni che benefici perché anziché trarre giovamento per la schiena, le ginocchia e le spalle, se non sono eseguiti correttamente si rischia di peggiorare la situazione.

Io l’ho sempre praticato in un gruppo “normale” dove ero io l’unica ammalata e la cosa mi rendeva orgogliosa perché stavo al passo con gli altri…

E’ un mondo affascinante, infatti il nostro maestro ci spiegava spesso all’inizio le motivazioni di certi esercizi e tutti restavamo a bocca aperta ad ascoltare più che volentieri quelle storie per cercare di capire meglio quella cultura millenaria e lasciarsi trasportare dolcemente da quei racconti.

Vania

E’ un meccanismo molecolare che media la morte neuronale.

È una mutazione specifica a causare il Parkinson in età giovanile e un team di ricercatori italiani ne ha scoperto la natura.
Tremori, rigidità muscolare e difficoltà a controllare il proprio corpo sono alcuni dei sintomi del Parkinson, che ha un’età media di esordio intorno ai 60 anni ma a volte può manifestarsi anche prima dei 40.
I ricercatori dell’Istituto di neuroscienze (In-Cnr) di Milano, coordinati da Maria Passafaro, in collaborazione con colleghi dell’Istituto auxologico italiano di Milano, diretti da Jenny Sassone, hanno scoperto il meccanismo molecolare di una proteina chiamata parkina, la cui assenza causa la morte dei neuroni dopaminergici che hanno un ruolo chiave nel controllo dei movimenti, caratteristica principale della malattia neurodegenerativa. Lo studio potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per rallentare il decorso del Parkinson giovanile. “La causa più frequente della forma giovanile del Parkinson sono le mutazioni in un gene nominato Park2, il quale codifica per la parkina, ossia contiene le istruzioni su come ‘costruire’ la proteina”, spiega Maria Passafaro. “Le mutazioni alterano la trasmissione del glutammato, il neurotrasmettitore amminoacido più diffuso nel sistema centrale nervoso, e possono indurre la morte nei neuroni dopaminergici della sostanza nera, situata nel mesencefalo, tramite un meccanismo molecolare chiamato eccitotossicità”.
L’identificazione del meccanismo molecolare permetterà in futuro di scoprire se la modulazione farmacologica del recettore possa avere un ruolo non solo nel controllo dei sintomi ma anche nel rallentare il processo neurodegenerativo in questa forma genetica di Parkinson. “La parkina, infatti, sembrerebbe interagire con uno specifico recettore glutammatergico (il recettore ionotropico per il kainato Kar) e ne regola l’espressione, cioè la presenza nei neuroni, tramite un processo conosciuto come ubiquitinizzazione”, prosegue la ricercatrice dell’In-Cnr. “Nei pazienti con la mutazione del gene Park2 si verrebbe a perdere la normale funzione della parkina con conseguente accumulo patologico del recettore Kar, che causa un incremento di concentrazione di glutammato nei neuroni, alterando così l’attività sinaptica e conducendo le cellule alla morte”.
Lo studio è stato finanziato dalla fondazione Cariplo e dal ministero della Salute. Hanno collaborato alla ricerca: l’Istituto italiano di tecnologia di Genova, il Dipartimento di bioscienze dell’Università di Milano, l’Università di Bordeaux e il Dipartimento di neurologia della Università di Juntendo di Tokyo, diretto da Nobutaka Hattori che nel 1998 aveva identificato la mutazione del gene Park2.

 

Fonte: italiasalute.it (23/10/2014)