Editoriale Aprile 2015 – Relazione triennale delle attività svolte

Cari Amici, all’interno trovate la relazione triennale delle attività svolte. E’ una relazione… pericolosa! E’ pericolosa perché in essa si nominano coloro che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione dei diversi eventi, e, lo sappiamo, il rischio è quello di dimenticare qualcuno (no di certo intenzionalmente) ma le scuse, se ciò fosse accaduto, sono doverose.

Leggete la relazione: è il nostro cammino su una strada impervia, un percorso realizzato insieme con un pesante bagaglio sulle spalle.

In tutto questo “fare” rimane un cruccio, una falla della quale mi assumo la responsabilità: non aver individuato una percorribile strada per poter ampliare quella cerchia di persone in grado di portare il loro contributo in seno al Consiglio Direttivo e Consiglio D. Allargato.

Un “cambio generazionale” è opportuno per evitare un appiattimento negli obiettivi e un privarsi di nuovi stimoli per crescere ulteriormente.

Il nostro cercare non ha sortito i risultati sperati e sarà il nuovo CD a fare in modo che questo possa essere uno dei primi obiettivi del nuovo triennio, augurandoci che si comprenda che siamo tutti capaci di allungare una mano, di fare un sorriso e di farci guidare ascoltando e lavorando di fantasia.

Da parte mia non posso che ringraziare tutti voi per la pazienza che avete dimostrato nei miei confronti, perdonando i miei limiti, esaltando i miei pregi.

Auguro a tutti un nuovo triennio ancora più “formidabile” di quello trascorso.
Un fraterno abbraccio a ciascuno di voi

Il Presidente

Editoriale Marzo 2015 – Lavori in cantiere

I numerosi amici che compongono il Direttivo Allargato della nostra Associazione stanno alla clemente lavorando per dare vita ad alcune idee che, piano piano, sono maturate ed hanno preso forma al punto che ora fanno parte a tutti gli effetti del nostro “patrimonio associativo”. Ed è così che al Coro, diretto dal M° Randon Adriano; al Gr.A.T.A.ParkO, Gruppo Amatori Teatro Associati Parkinsoniani, Diretto da Linda Bobbo, ora si affianca “BiblioparkO” (vedi pg 5). Ma sebbene lusingati ed orgogliosi per questi ulteriori passi in avanti, giudichiamo più importante un’altra notizia che nei giorni scorsi ha visto come protagonisti alcuni Amici.

Il vostro Presidente ha accolto la richiesta per un incontro con due persone per uno scambio di opinioni sul significato di vivere con la MdP, oggi.

I due colloqui, sollecitati da medici che hanno in cura Luca e Maria (chiamiamoli così) hanno consentito anche al vostro Presidente una riflessione aggiornata su come si possa convivere con la cronicità che mina quotidianamente ogni gesto, anche il più semplice. Forse Luca e Maria si attendevano risposte esaustive ai dubbi espressi, o più probabilmente soluzioni con le quali sconfiggere il Male, invece… nessuna bugia ma solo la sicurezza che si ricava dal potersi incontrare e confrontare tra Amici in una articolata e fantasiosa Associazione. Dove prevale la consapevolezza che insieme “si può fare”…

Editoriale Febbraio 2015 – Chiarimenti

Cari Amici, avendo poco spazio a disposizione, eliminiamo le premesse e andiamo al sodo. 1°) L’editoriale del numero precedente ha provocato una certa inquietudine che va fugata. Non vi sono all’orizzonte le dimissioni del Presidente, che qualcuno aveva letto tra le righe. Come da Statuto della nostra Ass.ne, il Direttivo – e con esso il Presidente – rimane in carica tre anni e ad aprile 2015 saremo chiamati a nuove elezioni. I cinque eletti individueranno al loro interno le varie cariche (Presidente e Vicepresidente) che, così nominati, rimarranno in carica per tre anni. Ringrazio coloro che hanno manifestato in vari modi il loro incitamento affinché rimanessi “sul ponte di comando” ma, come già scritto e detto, ritengo che questa nostra splendida avventura, che è rappresentata dal cammino compiuto dall’Associazione, debba individuare un ricambio “naturale” capace di instillare nuova linfa vitale, nuovo entusiasmo, nuovi obiettivi. L’alternativa sarebbe un placido adagiarsi su allori che a lungo andare la polvere del tempo coprirebbe. 2°) Prende vita “BiblioParko”: una nuova iniziativa che con il Coro di Canti Popolari si aggiunge alle varie attività nate per socializzare (ottimo farmaco per contrastare la MdP!); nelle pagine centrali entreremo nello specifico. Su queste righe ci limitiamo a ringraziare la Direzione del Centro don Vecchi e in particolare il Direttore rag. Candiani per la disponibilità sempre manifestata verso la nostra Associazione.

Editoriale Aprile 2014 – La newletter.

In redazione ci stiamo accorgendo come la nostra newsletter stia diventando un’importante mezzo di comunicazione che accomuna gli associati, i caregiver, i soci onorari ed un notevole numero di lettori occasionali che raccolgono il nostro mensile nella sala d’attesa del proprio medico o nelle farmacie o negli ospedali. Lo vediamo dalla tiratura che di mese in mese lievita e con essa le spese annesse. Le consuete 8 pag. ogni tanto si trasformano in 10, a causa delle numerose informazioni e dei tanti contributi che giungono in redazione. Solo in questo numero infatti possiamo trovare articoli relativi ad Area ParkO, alle polemiche sorte sul web, alla querelle sull’invalidità civile, al 5 x mille, invenzioni ed altri frammenti di notizie. Attorno a questa apparentemente semplice elencazione di informazioni, vi sono decine di persone che collaborano dando del proprio meglio (per competenze e tempo) affinché l’associazione non sia uno sterile elenco di nomi ma divenga sempre più occasione di sviluppo di risorse e di sensibilizzazione verso la MdP. L’invito quindi è di sostenere questa volontà con quel 5 per mille che singolarmente può rappresentare poca cosa, ma che sommato diviene possibilità concreta per trasformare desideri ed idee in operatività. Una tra tutti il corso di aggiornamento per MMG ed altre figure professionali sulla MdP che ha visto decine di presenze nella sede dell’Ordine dei Medici, ma soprattutto ha visto la generosa collaborazione di amici che alla nostra richiesta hanno subito offerto la loro disponibilità.

A tutti un sincero grazie che va ben oltre a queste poche righe.

 

Antonino Marra

Editoriale Maggio 2014 – Run for Parkinson’s

Un amico ha definito i malati di Parkinson come delle persone in perenne movimento, persone che una ne pensano e cento ne fanno. Soffermandomi un poco e ripensando alle molteplici attività in atto e quelle già programmate per i prossimi mesi non posso che dargli ragione: abbiamo sempre il trolley a portata di mano… Sembrerebbe quasi che il tempo abbia assunto una velocità maggiore e che per paura di non concludere la giornata anche il nostro passo diventa frenetico come il nostro fare quotidiano: ciò, com’è ovvio, comporta dinamiche familiari e lavorative alquanto “vivaci” e difficilmente comprensibili.

Forse anche per questo ha preso vita la “Run for Parkinson”; risuonano nelle orecchie frasi come “volete correre? E correte!” Un po’ per questo, un po’ per altro misterioso motivo, l’otto giugno correremo per le strade della nostra città e sfrutteremo i 3000 metri a disposizione x parlare ai nostri concittadini e dimostrare che essere ammalati non necessariamente significa dover rinunciare alla socialità, al poter camminare insieme rendendo preziosa la nostra esistenza grazie alla meraviglia di un incontro.

Perchè non viene anche lei a fare questi quattro passi? Nelle pagine interne troverà le notizie che servono , per noi sarebbe uno strepitoso successo e per lei una formidabile opportunità.

 

Antonino Marra

Editoriale Giugno 2014 – Quello che abbiamo fatto.

Non sempre i numeri rappresentano la forza, il carattere, lo stile di un’Associazione, ma diventano utili per rappresentare lo sforzo verso il raggiungimento degli obiettivi previsti dal nostro Statuto. Ecco quindi che al termine di quest’anno sociale 2013/2014 qualche consuntivo (oltre al bilancio) è d’obbligo:

1) il numero degli associati è leggermente aumentato raggiungendo quota 225 iscritti 2)  sono stati realizzati 8 incontri mensili 3) il Direttivo e Direttivo Allargato si sono incontrati 12 volte 4) abbiamo mantenuto con regolarità l’apertura degli Sportelli Informativi a Mestre e Venezia 5) siamo stati presenti agli incontri di SMS (Sportello Mestre Solidale) 6) alcune attività settimanali rappresentano un costante punto di riferimento (danze irlandesi, tango e attività motoria, piscina) e ad esse si è recentemente affiancata l’attività teatrale 7) hanno preso “piede” nuove attività di sostegno relative alla logopedia, al mantenimento e sviluppo delle capacità cognitive, agli incontri psicologici individuali, di coppia e di gruppo 8) sono state mandate in onda 20 trasmissioni radiofoniche “Area ParkO” unica nel suo genere, che hanno offerto i propri microfoni ad esperti e ad esperienze di attività e di vita sulla MdP, con collegamenti nazionali e internazionali 9) ha preso il via in queste ultime settimane BiblioPark (biblioteca con testi scritti da parkinsoniani) -10) anche quest’anno è stata offerta alla cittadinanza la Rassegna Cinematografica “La Riabilitazione divertente” 11) è stato realizzato il docufilm “Un altro volto del Tango” 12) abbiamo mantenuto “vivo e vivace” il nostro sito informatico 13) sono stati proposti due incontri di aggiornamento per i Medici di MedicinaGenerale, Fisioterapisti e Psicologi 14) sono state stipulate 4 Convenzioni (Circuito Sanitarie Tonello, Assistenza Domiciliare ed Ospedaliera, Ottica “OK”, Concessionaria Peugeot) 15) sono stati redatti 10 numeri dellanewsletter “Il Nuovo ParkO”, per un totale di copie stampate uguale a 3.000 e ben 30.000 contatti 16) sono stati recapitati oltre 400 manifesti ad ambulatori e farmacie sull’attività mensile associativa 17) abbiamo organizzato attività specifiche per la Giornata Nazionale e Mondiale Lotta alla Malattia di Parkinson 18) sono stati percorsi oltre 3.000 Km con il pulmino 19) siamo stati presenti agli incontri del Consiglio Direttivo di Parkinson Italia e all’Assemblea Nazionale 20) abbiamo coordinato un momento di incontro e confronto interprovinciale tra Associazioni del Veneto e del Friuli Venezia Giulia 21) abbiamo partecipato a Padova ai Convegni per le Giornate Nazionali e Mondiali Lotta alla MdP 22) abbiamo organizzato la camminata non competitiva Run for Parkinson.

Ringraziamo tutti coloro che a vario titolo, hanno contribuito a realizzare tutto ciò e chi ha risposto, con partecipazione ed entusiasmo, alle nostre proposte.

 

Antonino Marra

Editoriale Luglio 2014 – Anche d’estate si lavora.

Eppur si muove qualcosa sotto il sole. E’ vero che le attività dell’anno sociale 2013/14 si possono definire concluse alla data del 14 giugno, eppure qualcosa si muove sotto il sole: dietro le quinte di un apparente chiusura per ferie un gruppetto di persone continua a darsi un gran da fare per progettare gli incontri del periodo 2014/15 ma anche coordinare quella serie di iniziative che sin da settembre/inizio ottobre devono essere proposte ai soci.
Tutto questo talvolta con la comprensione e l’aiuto di mariti, mogli e figli nonché compagni, ma talvolta anche con il loro disappunto per un impegno eccessivo.
Staccare la spina per qualcuno può essere una metafora, per un malato di Parkinson (magari con impianto di DBS ricaricabile) può rappresentare una paradossale verità. In questo editoriale (pre)estivo i saluti di tutta la redazione vanno a quelle persone che abbiamo scoperto, grazie ad una indagine telefonica, che pur non partecipando per impossibilità fisica agli incontri mensili e alle altre attività proposte, conoscono tutte le dinamiche della nostra Associazione e a tutti gli effetti ne fanno parte seppur poco visibili. A loro va il nostro saluto e l’invito a prendere carta e penna e indirizzarci i loro pensieri, i loro racconti, le loro riflessione estive che troveranno spazio nei prossimi numeri di “Il Nuovo ParkO”.

Magari non facciamo tanto rumore, ma anche d’estate qualcosa si muove.

 

Antonino Marra

 

Editoriale Settembre 2014 – “Parkinson istruzioni per l’uso”

Cari Amici,
alla ricerca di nuove ispirazioni per evitare di annoiarvi, mi sono riletto gli “editoriali” scritti in occasione dei passati inizi d’anno sociale.
Invitavo tutti gli associati ed i caregiver a coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo malgrado le difficoltà, poi elencavo le nuove attività e gli obiettivi verso i quali la nostra Associazione avrebbe concentrato gli sforzi.
Ogni anno sembrava vi fossero gli stessi elementi che variavano di poco il cammino associativo.
Quest’anno il Direttivo ed il Direttivo Allargato sottopongono alla vostra attenzione un diverso sistema d’incontro mensile dando vita a: “Parkinson: istruzioni per l’uso”.
L’obiettivo sarà quello di fornire ai Soci e caregiver la possibilità di imparare a gestire a domicilio, laddove possibile, la Malattia di Parkinson attraverso degli incontri formativi  con l’aiuto di medici specialisti, psicologi, logopedisti e fisioterapisti impareremo a trasformare i concetti teorici in operatività, la conferenza in laboratorio esperienziale. Non è poca cosa; a questo si affianca un inizio di attività ad Altino e, solo apparentemente lontano nel tempo, ricordo che ad Aprile verrà rinnovato il Direttivo con nuove elezioni.
Si respira quindi quell’ effervescente aria di cambiamento dettato dalla volontà di rinnovarsi forti del bagaglio di esperienze accumulate di questi anni . Ben vengano, quindi, ulteriori suggerimenti ed idee, candidature e proposte che sapranno rendere l’Associazione presente e viva in un momento sociale tra i più difficili.

 

Antonino Marra

Editoriale Novembre 2014 – La nostra benefattrice Maria

Tra i nostri “benefattori” da qualche mese si è fatta strada una signora che per discrezione chiameremo Maria. Ebbene, Maria ha preso l’abitudine di farci avere mensilmente il corrispettivo per poter stampare e spedire “Il Nuovo ParkO” consentendoci, così, una serenità nell’affrontare le numerose spese che l’Associazione deve sostenere. Maria non è sola: leggendo bene le voci del nostro (magro) bilancio, possiamo trovare coloro che “arrotondano” la quota di iscrizione da 40 a 50 Euro e chi persevera nell’acquisto di “Mosaico”. Senza sconfinare in un terreno scivoloso perché non di mia competenza, non posso che non richiamare queste attenzioni alla parabola fei talenti e della vedova generosa.

la gratitudine, però, nel mondo del volontariato, non è di casa solamente dinanzi a bonifici o bollettini di conto corrente, ma trova alloggio anche verso chi dona competenze, capacità e tempo trasformando una associazione in una comunità di persone con un uguale obiettivo.Sopratutto deve esserci la trasparenza e la correttezza formale, il rispetto delle regole delle normative che spesso richiedono professionalità oltre la buona volontà. Allora grazie a questi misteriosi amici che non sanno mai dire di “no” ad una nostra richiesta, a chi fa le “ore piccole” piegando centinaia di newsletter, a chi registra in notturna accampando la scusa dell’insonnia, a chi, politico a vari livelli, si preoccupa di noi e a chi facilita la nostra strada irta di ostacoli.

 

Antonino Marra

Editoriale Dicembre 2014 – Ho il parkinson però…..

Questa riflessione giace da alcuni giorni sulla mia scrivania: non trovo il finale. Poi ho capito: la conclusione, se c’è, la dobbiamo scrivere assieme, così come assieme stiamo vivendo questi anni difficili. Nessuna malinconia, quindi, o tristezza ma un coraggioso camminare assieme; infin dei conti ” domani è un altro giorno”: come sarebbe bello scrivere assieme un nuovo capitolo della nostra storia, nuove pagine dove i rimedi si rincorrono e le nostre facce sorridenti raccontano i ricordi di un antico male. Come sarebbe bello che la nostra Associazione dovesse trasformarsi in Associazione culturale o chiudere per mancanza di soci e come sarebbe bello se ogni 29 novembre ci ritrovassimo per festeggiare gli anni di guarigione. Come sarebbe bello che la nostra amicizia avesse fondamenta diverse.

Poi, mi fermo: è vero è un Natale un po’ incerto e a pensar bene è vero che del mio Male non si muore, è vero che ho aperto porte e cuore a nuovi amici ho imparato a ballare il tango e le danze irlandesi, canto, nuoto ed è vero che …..

 

Antonino Marra

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