Autore: Redazione Parkinsoniani Associati

Editoriale Maggio 2014 – Run for Parkinson’s

Editoriale

Un amico ha definito i malati di Parkinson come delle persone in perenne movimento, persone che una ne pensano e cento ne fanno. Soffermandomi un poco e ripensando alle molteplici attività in atto e quelle già programmate per i prossimi mesi non posso che dargli ragione: abbiamo sempre il trolley a portata di mano… Sembrerebbe quasi che il tempo abbia assunto una velocità maggiore e che per paura di non concludere la giornata anche il nostro passo diventa frenetico come il nostro fare quotidiano: ciò, com’è ovvio, comporta dinamiche familiari e lavorative alquanto “vivaci” e difficilmente comprensibili.

Forse anche per questo ha preso vita la “Run for Parkinson”; risuonano nelle orecchie frasi come “volete correre? E correte!” Un po’ per questo, un po’ per altro misterioso motivo, l’otto giugno correremo per le strade della nostra città e sfrutteremo i 3000 metri a disposizione x parlare ai nostri concittadini e dimostrare che essere ammalati non necessariamente significa dover rinunciare alla socialità, al poter camminare insieme rendendo preziosa la nostra esistenza grazie alla meraviglia di un incontro.

Perchè non viene anche lei a fare questi quattro passi? Nelle pagine interne troverà le notizie che servono , per noi sarebbe uno strepitoso successo e per lei una formidabile opportunità.

 

Antonino Marra

Editoriale Giugno 2014 – Quello che abbiamo fatto.

Editoriale

Non sempre i numeri rappresentano la forza, il carattere, lo stile di un’Associazione, ma diventano utili per rappresentare lo sforzo verso il raggiungimento degli obiettivi previsti dal nostro Statuto. Ecco quindi che al termine di quest’anno sociale 2013/2014 qualche consuntivo (oltre al bilancio) è d’obbligo:

1) il numero degli associati è leggermente aumentato raggiungendo quota 225 iscritti 2)  sono stati realizzati 8 incontri mensili 3) il Direttivo e Direttivo Allargato si sono incontrati 12 volte 4) abbiamo mantenuto con regolarità l’apertura degli Sportelli Informativi a Mestre e Venezia 5) siamo stati presenti agli incontri di SMS (Sportello Mestre Solidale) 6) alcune attività settimanali rappresentano un costante punto di riferimento (danze irlandesi, tango e attività motoria, piscina) e ad esse si è recentemente affiancata l’attività teatrale 7) hanno preso “piede” nuove attività di sostegno relative alla logopedia, al mantenimento e sviluppo delle capacità cognitive, agli incontri psicologici individuali, di coppia e di gruppo 8) sono state mandate in onda 20 trasmissioni radiofoniche “Area ParkO” unica nel suo genere, che hanno offerto i propri microfoni ad esperti e ad esperienze di attività e di vita sulla MdP, con collegamenti nazionali e internazionali 9) ha preso il via in queste ultime settimane BiblioPark (biblioteca con testi scritti da parkinsoniani) -10) anche quest’anno è stata offerta alla cittadinanza la Rassegna Cinematografica “La Riabilitazione divertente” 11) è stato realizzato il docufilm “Un altro volto del Tango” 12) abbiamo mantenuto “vivo e vivace” il nostro sito informatico 13) sono stati proposti due incontri di aggiornamento per i Medici di MedicinaGenerale, Fisioterapisti e Psicologi 14) sono state stipulate 4 Convenzioni (Circuito Sanitarie Tonello, Assistenza Domiciliare ed Ospedaliera, Ottica “OK”, Concessionaria Peugeot) 15) sono stati redatti 10 numeri dellanewsletter “Il Nuovo ParkO”, per un totale di copie stampate uguale a 3.000 e ben 30.000 contatti 16) sono stati recapitati oltre 400 manifesti ad ambulatori e farmacie sull’attività mensile associativa 17) abbiamo organizzato attività specifiche per la Giornata Nazionale e Mondiale Lotta alla Malattia di Parkinson 18) sono stati percorsi oltre 3.000 Km con il pulmino 19) siamo stati presenti agli incontri del Consiglio Direttivo di Parkinson Italia e all’Assemblea Nazionale 20) abbiamo coordinato un momento di incontro e confronto interprovinciale tra Associazioni del Veneto e del Friuli Venezia Giulia 21) abbiamo partecipato a Padova ai Convegni per le Giornate Nazionali e Mondiali Lotta alla MdP 22) abbiamo organizzato la camminata non competitiva Run for Parkinson.

Ringraziamo tutti coloro che a vario titolo, hanno contribuito a realizzare tutto ciò e chi ha risposto, con partecipazione ed entusiasmo, alle nostre proposte.

 

Antonino Marra

Editoriale Luglio 2014 – Anche d’estate si lavora.

Editoriale

Eppur si muove qualcosa sotto il sole. E’ vero che le attività dell’anno sociale 2013/14 si possono definire concluse alla data del 14 giugno, eppure qualcosa si muove sotto il sole: dietro le quinte di un apparente chiusura per ferie un gruppetto di persone continua a darsi un gran da fare per progettare gli incontri del periodo 2014/15 ma anche coordinare quella serie di iniziative che sin da settembre/inizio ottobre devono essere proposte ai soci.
Tutto questo talvolta con la comprensione e l’aiuto di mariti, mogli e figli nonché compagni, ma talvolta anche con il loro disappunto per un impegno eccessivo.
Staccare la spina per qualcuno può essere una metafora, per un malato di Parkinson (magari con impianto di DBS ricaricabile) può rappresentare una paradossale verità. In questo editoriale (pre)estivo i saluti di tutta la redazione vanno a quelle persone che abbiamo scoperto, grazie ad una indagine telefonica, che pur non partecipando per impossibilità fisica agli incontri mensili e alle altre attività proposte, conoscono tutte le dinamiche della nostra Associazione e a tutti gli effetti ne fanno parte seppur poco visibili. A loro va il nostro saluto e l’invito a prendere carta e penna e indirizzarci i loro pensieri, i loro racconti, le loro riflessione estive che troveranno spazio nei prossimi numeri di “Il Nuovo ParkO”.

Magari non facciamo tanto rumore, ma anche d’estate qualcosa si muove.

 

Antonino Marra

 

Editoriale Settembre 2014 – “Parkinson istruzioni per l’uso”

Editoriale

Cari Amici,
alla ricerca di nuove ispirazioni per evitare di annoiarvi, mi sono riletto gli “editoriali” scritti in occasione dei passati inizi d’anno sociale.
Invitavo tutti gli associati ed i caregiver a coltivare e mantenere vivo l’entusiasmo malgrado le difficoltà, poi elencavo le nuove attività e gli obiettivi verso i quali la nostra Associazione avrebbe concentrato gli sforzi.
Ogni anno sembrava vi fossero gli stessi elementi che variavano di poco il cammino associativo.
Quest’anno il Direttivo ed il Direttivo Allargato sottopongono alla vostra attenzione un diverso sistema d’incontro mensile dando vita a: “Parkinson: istruzioni per l’uso”.
L’obiettivo sarà quello di fornire ai Soci e caregiver la possibilità di imparare a gestire a domicilio, laddove possibile, la Malattia di Parkinson attraverso degli incontri formativi  con l’aiuto di medici specialisti, psicologi, logopedisti e fisioterapisti impareremo a trasformare i concetti teorici in operatività, la conferenza in laboratorio esperienziale. Non è poca cosa; a questo si affianca un inizio di attività ad Altino e, solo apparentemente lontano nel tempo, ricordo che ad Aprile verrà rinnovato il Direttivo con nuove elezioni.
Si respira quindi quell’ effervescente aria di cambiamento dettato dalla volontà di rinnovarsi forti del bagaglio di esperienze accumulate di questi anni . Ben vengano, quindi, ulteriori suggerimenti ed idee, candidature e proposte che sapranno rendere l’Associazione presente e viva in un momento sociale tra i più difficili.

 

Antonino Marra

Editoriale Novembre 2014 – La nostra benefattrice Maria

Editoriale

Tra i nostri “benefattori” da qualche mese si è fatta strada una signora che per discrezione chiameremo Maria. Ebbene, Maria ha preso l’abitudine di farci avere mensilmente il corrispettivo per poter stampare e spedire “Il Nuovo ParkO” consentendoci, così, una serenità nell’affrontare le numerose spese che l’Associazione deve sostenere. Maria non è sola: leggendo bene le voci del nostro (magro) bilancio, possiamo trovare coloro che “arrotondano” la quota di iscrizione da 40 a 50 Euro e chi persevera nell’acquisto di “Mosaico”. Senza sconfinare in un terreno scivoloso perché non di mia competenza, non posso che non richiamare queste attenzioni alla parabola fei talenti e della vedova generosa.

la gratitudine, però, nel mondo del volontariato, non è di casa solamente dinanzi a bonifici o bollettini di conto corrente, ma trova alloggio anche verso chi dona competenze, capacità e tempo trasformando una associazione in una comunità di persone con un uguale obiettivo.Sopratutto deve esserci la trasparenza e la correttezza formale, il rispetto delle regole delle normative che spesso richiedono professionalità oltre la buona volontà. Allora grazie a questi misteriosi amici che non sanno mai dire di “no” ad una nostra richiesta, a chi fa le “ore piccole” piegando centinaia di newsletter, a chi registra in notturna accampando la scusa dell’insonnia, a chi, politico a vari livelli, si preoccupa di noi e a chi facilita la nostra strada irta di ostacoli.

 

Antonino Marra

Editoriale Dicembre 2014 – Ho il parkinson però…..

Editoriale

Questa riflessione giace da alcuni giorni sulla mia scrivania: non trovo il finale. Poi ho capito: la conclusione, se c’è, la dobbiamo scrivere assieme, così come assieme stiamo vivendo questi anni difficili. Nessuna malinconia, quindi, o tristezza ma un coraggioso camminare assieme; infin dei conti ” domani è un altro giorno”: come sarebbe bello scrivere assieme un nuovo capitolo della nostra storia, nuove pagine dove i rimedi si rincorrono e le nostre facce sorridenti raccontano i ricordi di un antico male. Come sarebbe bello che la nostra Associazione dovesse trasformarsi in Associazione culturale o chiudere per mancanza di soci e come sarebbe bello se ogni 29 novembre ci ritrovassimo per festeggiare gli anni di guarigione. Come sarebbe bello che la nostra amicizia avesse fondamenta diverse.

Poi, mi fermo: è vero è un Natale un po’ incerto e a pensar bene è vero che del mio Male non si muore, è vero che ho aperto porte e cuore a nuovi amici ho imparato a ballare il tango e le danze irlandesi, canto, nuoto ed è vero che …..

 

Antonino Marra

Editoriale Gennaio 2015 – Cercasi Presidente

Editoriale

Cari Amici, vi spiego perché giudico importante ed essenziale, dopo sei anni, un “cambio della guardia”. Durante il pranzo natalizio ho comunicato che ovviamente sarebbe stato il mio ultimo momento conviviale festivo in qualità di Presidente. Un coro di “no” ha accompagnato la notizia che poi tanto “sorprendente” non era – bastava far quattro conti….; non posso che compiacermi per questa manifestazione di affetto e di sostegno.

Poi mi sono trovato a scherzare parafrasando il discorso del nostro Presidente (quello vero) di fine anno dal Quirinale e agli amici più conoscitori del mio grado di auto ironia ho scritto che….” care amiche, cari amici, questo è l’ultimo messaggio che come Presidente vi invio. Vi ringrazio per quanto realizzato insieme a voi, care socie e cari soci confermo il mio desiderio di una scadenza del mio mandato presidenziale così come valutato legittimo dai padri fondatori della carta costituzionale, non vi dimenticherò, Dio benedica l’Associazione parkinsonismi Associati mestre Venezia e provincia onlus”.

Accantonando gli scherzi, alla fine ritengo opportuno che la nostra associazione, tra le più dotate di uomini e donne competenti, abbia il dovere morale e pratico di individuare una nuova figura capace di imprimere un nuovo stile, un nuovo ritmo al cammino associativo. La strada da percorrere non risulta confusa e gli obiettivi all’orizzonte paiono abbastanza nitidi ma chi indica la via non può usare gli stessi metodi e lo stesso passo già conosciuto. In questo caso non risulta poi vero che “squadra che vince non si cambia”….Non è una partita di calcio ma un percorso ad ostacoli dove l’avversario sappiamo bene che non demorde, le nostre energie, invece, hanno il diritto di vacillare.

Ecco perché cari amici, grido, per tempo. l’invito a farsi avanti pere entrare a far parte del Direttivo dell’Associazione, Direttivo che poi dovrà individuare al suo in terno il nuovo Presidente. non è mai troppo tardi per rispondere: perché tu, no?”

 

Antonino Marra

 

Trapianto neuronale per sconfiggere il morbo di Parkinson

Ricerca

Proprio come accade per gli esseri umani, le confessioni religiose e le idee, anche nel mondo della malattia esistono metaforici ghetti all’interno dei quali vengono rinchiuse per decenni alcune particolari patologie, ritenute “sconvenienti” o difficili da trattare a livello mediatico per via degli effetti invalidanti che procurano ai pazienti colpiti

Scoperto nel 1813 e uscito dall’alone di indifferenza solo verso la fine del secolo scorso grazie al particolare “coming out” da parte di alcune celebrità, il morbo di Parkinson pare ora destinato ad uscire anche dal novero delle malattie incurabili grazie ad una ricerca messa in atto dal dottor Olle Lindvall e destinata a cambiare per sempre le modalità di approccio alla malattia.

Se, infatti, si è tradizionalmente cercato di intervenire sul Parkinsonattraverso l’impiego di molecole farmacologiche in grado di ritardare o rallentare la degenerazione dei neuroni preposti al controllo delle facoltà motorie, il ricercatore dell’università svedese diLund sta mettendo a punto il primosistema di trapianto neuronale basato sull’impiego di cellule staminali in grado di rimpiazzare quelle danneggiate e di svolgere funzioni del tutto identiche, una volta riprogrammate.

In sostanza, il dottor Lindvall ha scoperto che è possibile allevare intere colture di cellule staminali di tipo embrionale e programmarle per fare loro svolgere le funzioni dei comuni neuroni, andando a rendere possibile una sorta di “trapianto cellulare” finalizzato a riparare i tessuti danneggiati senza controindicazioni o eventuali crisi di rigetto, presenti nel caso di organi complessi.

La sperimentazione condotta sul modello animale ha già prodotto esiti superiori alle aspettative, facendo registrare l’effettiva regressione del morboe la cessazione immediata dell’intero quadro sintomatologico connesso alla malattia ed aprendo la strada alla possibilità di ricorrere a trapianti di cellule per ogni tipologia di malattia neurodegenerativa e per ogni caso in cui una lesione dei tessuti ha compromesso la funzionalità del cervello.

La rivoluzione compiuta dal dottor Lindvall è stata resa possible da un’ampia letteratura medica antecedente che ha mostrato come sia possibile agire sulle cellule staminali embrionali, al fine di produrre in esse un particolare tipo di specializzazione desiderata, sebbene fino ad oggi l’idea di impiegare le staminali per sostituire i neuroni fosse rimasta ancora nel regno delle mere intenzioni.

Se la sperimentazione svedese continuerà a produrre gli esiti sperati è dunque possibile immaginare un futuro prossimo in cui le malattie neurodegenerative rientreranno nella casistica delle patologie guaribili e in cui il tanto temuto morbo di Parkinson tornerà in un nuovo ghetto, questa volta non più culturale e legato a stupidi pregiudizi sociali.

Fonte: emergeilfuturo.it

Parkinson: correlazione tra emicranie e il morbo

Ricerca

Secondo un nuovo studio, le persone che soffrono di emicrania hanno due volte più probabilità di sviluppare la malattia di Parkinson o altri disturbi del movimento correlati

I ricercatori trovano che vi è un legame tra il soffrire di emicrania e la malattia di Parkinson.
La malattia di Parkinson è una condizione neurodegenerativa che ha un andamento lento ma costante. Nelle persone che ne vengono colpite si evidenziano un progressivo scarso controllo del movimento, dell’equilibrio, ma anche rigidità, tremori a riposo, depressione e altri sintomi più o meno evidenti.parkinson 300x225 Parkinson: correlazione tra emicranie e il morbo Cosa scatena la malattia? Purtroppo a questa domanda la scienza non è ancora in grado di rispondere, anche se le ipotesi sono molte – spesso suggerite dagli studi condotti in merito. Tra queste vi sarebbe una componente genetica e una familiarità. Ma anche l’esposizione a sostanze tossiche come pesticidi o metalli pesanti. Ora, a questi, potrebbe aggiungersi il soffrire di emicrania. Cosa che, secondo un nuovo studio pubblicato online sulla rivista Neurology, farebbe aumentare più di due volte il rischio di sviluppare la malattia.

Una notizia poco confortante dunque per le numerose persone che soffrono di questa forma di mal di testa – che è già piuttosto difficile da sopportare di per sé. Secondo quanto dichiarato dalla dott.ssa Ann I. Scher e colleghi dell’University of the Health Sciences, National Institute on Aging di Bethesda, l’emicrania è infatti il disturbo neurologico più comune negli uomini e nelle donne. Non solo: l’emicrania è stata collegata da altri studi alle malattie cerebrovascolari e di cuore. Ecco pertanto come l’aver trovato questa nuova possibile associazione renda sempre più pressante l’urgenza di ricerche in merito che possano aiutare a comprendere, prevenire e curare la condizione.

Lo studio ha visto il coinvolgimento di 5.764 soggetti con diagnosi di emicrania che sono stati valutati per rilevare il rischio di Parkinson. L’analisi dei dati ha permesso di scoprire che le persone affette da emicrania con aura avevano più di due volte maggiori probabilità di ottenere una diagnosi di malattia di Parkinson, rispetto alle persone che non soffrivano di mal di testa.

Nel totale, il 2,4% di coloro con emicrania con aura ha sviluppato il Parkinson, rispetto all’1,1% di quelli senza mal di testa. Le persone con emicrania con aura avevano 3,6 volte più probabilità di riferire almeno quattro dei 6 principali sintomi parkinsoniani, mentre quelli con emicrania senza aura avevano 2,3 volte la probabilità di mostrare questi sintomi. Nel complesso, il 19,7% delle persone con emicrania con aura avevano i sintomi del Parkinson, rispetto al 12,6% per cento di quelli con emicrania senz’aura, e il 7,5% di quelli senza mal di testa.
Infine, le donne con emicrania con aura avevano anche maggiori probabilità di avere una storia familiare di malattia di Parkinson rispetto a quelle che non soffrivano di mal di testa.

Altro rischio per le persone che soffrono di emicrania è quello di sviluppare la cosiddetta sindrome delle gambe senza riposo (o Restless Leg Syndrome – RLS). In questo caso, il rischio aumentava per tutti i tipi di mal di testa, con una percentuale del 30% dei pazienti con emicrania con aura; il 28% di quelli senz’aura e il 20% di coloro che non soffrivano di mal di testa. Ma, come detto, la preoccupazione maggiore è quella che le persone con mal di testa cronico o ricorrente possano in qualche modo essere soggette a sviluppare una malattia più invalidante come il Parkinson. A questo punto, per fugare i dubbi, attendiamo nuovi sviluppi e ricerche che possano approfondire e fare maggiore chiarezza su questo rischio.

I ricercatori trovano che vi è un legame tra il soffrire di emicrania e la malattia di Parkinson.
La malattia di Parkinson è una condizione neurodegenerativa che ha un andamento lento ma costante. Nelle persone che ne vengono colpite si evidenziano un progressivo scarso controllo del movimento, dell’equilibrio, ma anche rigidità, tremori a riposo, depressione e altri sintomi più o meno evidenti. Cosa scatena la malattia? Purtroppo a questa domanda la scienza non è ancora in grado di rispondere, anche se le ipotesi sono molte – spesso suggerite dagli studi condotti in merito. Tra queste vi sarebbe una componente genetica e una familiarità. Ma anche l’esposizione a sostanze tossiche come pesticidi o metalli pesanti. Ora, a questi, potrebbe aggiungersi il soffrire di emicrania. Cosa che, secondo un nuovo studio pubblicato online sulla rivista Neurology, farebbe aumentare più di due volte il rischio di sviluppare la malattia.

Una notizia poco confortante dunque per le numerose persone che soffrono di questa forma di mal di testa – che è già piuttosto difficile da sopportare di per sé. Secondo quanto dichiarato dalla dott.ssa Ann I. Scher e colleghi dell’University of the Health Sciences, National Institute on Aging di Bethesda, l’emicrania è infatti il disturbo neurologico più comune negli uomini e nelle donne. Non solo: l’emicrania è stata collegata da altri studi alle malattie cerebrovascolari e di cuore. Ecco pertanto come l’aver trovato questa nuova possibile associazione renda sempre più pressante l’urgenza di ricerche in merito che possano aiutare a comprendere, prevenire e curare la condizione.

Fonte: Liquidarea.com

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